Día de la Prematuridad: Historias de vida y la urgente necesidad de atención neonatal de calidad para todos

Cada 17 de noviembre se conmemora el Día de la Prematuridad, una fecha para visibilizar la situación de los bebés nacidos antes de tiempo y la importancia de ofrecerles atención neonatal de calidad. En este contexto, surgen historias de familias que luchan por proporcionar a sus hijos prematuros el mejor cuidado posible. La OPS subraya que la atención de calidad para estos bebés no debe ser un privilegio, sino un derecho que debe garantizarse para todas las familias.

— Noviembre de 2024 —

Viviana Fernández, desde Costa Rica, recuerda con emoción los dos meses que pasó junto a su hijo Matías en el hospital. ‘Nos fuimos a casa con un pronóstico no muy favorable… estábamos emocionados, pero con mucho miedo. Verme como cuidadora principal, sin formación alguna y con un bebé tan frágil, fue muy duro’, relata. Matías nació prematuramente, lo que no solo implicó una lucha por su vida, sino también una constante incertidumbre sobre su futuro.

En la región de las Américas, cerca de 1 de cada 10 bebés nace de forma prematura, lo que representa más de un millón de recién nacidos cada año. Las complicaciones de la prematuridad son la principal causa de muerte neonatal, y los que sobreviven enfrentan un mayor riesgo de discapacidad o alteraciones en su desarrollo, lo que pone en evidencia la urgencia de garantizar atención neonatal especializada y acompañamiento para las familias.

Para Pablo Durán, asesor regional en Salud Perinatal de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), “es fundamental no solo el cuidado dentro del hospital, sino también el acompañamiento posterior al alta, ya que las familias y los cuidadores juegan un rol crucial en la supervivencia y el desarrollo del bebé”.

En este sentido, prácticas como la lactancia materna y el cuidado canguro (contacto piel con piel) son esenciales para el desarrollo del bebé y para fortalecer el vínculo entre madre e hijo.

Navegando la incertidumbre del nacimiento prematuro

Angélica Gómez también vivió la angustia de ver a su hijo, Santiago, nacer prematuramente. A las 27 semanas de embarazo, Angélica fue ingresada de urgencia en un hospital de tercer nivel en México. Tras una cesárea de emergencia, perdió temporalmente la conciencia debido a complicaciones graves. “No quería preguntar por Santiago, temía que me dijeran que había muerto”, recuerda. Cuando despertó, la incertidumbre la envolvía. "Al tercer día, mi marido me preguntó si me acordaba que habíamos tenido un hijo. 'Es que te está esperando, está esperando a que tú te recuperes', me dijo".

Ese fue el aliciente que necesitaba para recuperarse y poder cuidar de su bebé. Sin embargo, en ese momento no encontró el apoyo y la contención que hubiese esperado. “Nunca tuvimos preparación ni la información suficiente sobre los cuidados que necesitaba Santi. Tuve momentos de depresión, de ataques de pánico. Quieres que el dolor y la incertidumbre terminen”, añade Angélica, quien, después de su experiencia, fundó 18 años atrás la Asociación Mexicana para Padres de Niños Prematuros Pequeño Nunu, con el objetivo de brindar apoyo y acompañamiento a otras familias que hubiesen pasado o estuviesen pasando por lo mismo que ella.

La importancia de las redes de apoyo familiar

El caso de Viviana tiene puntos en común con el de Angélica. “Han pasado 11 años desde entonces, y me sentí muy sola, sin apoyo cercano y llena de miedo. No conocía a nadie que hubiera pasado por lo mismo, hasta que empecé a buscar en internet. Encontré redes de familias compartiendo información y testimonios, y aunque no los conociera, me sentí acompañada y supe que no estaba sola”.

Al principio, Viviana y otras madres que conoció en la Unidad de Cuidados Intensivos de Neonatología comenzaron a compartir experiencias en un grupo cerrado de Facebook. Con el tiempo, ese grupo se expandió, incorporando a profesionales de la salud. Así nació Fundaprema, para apoyar a las familias y crear un puente con los profesionales, con el objetivo de mejorar las condiciones para los recién nacidos y sus familias en Costa Rica.

Desafíos que persisten: Mejorando la comunicación y el acceso a la atención

Si bien ha habido avances en el trato hacia las familias y en la sensibilización del personal de salud, persisten varios desafíos. Según estas madres, a menudo hay resistencia en los equipos de salud para permitir el libre acceso de los padres a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), la comunicación es a veces poco clara, y los marcos legales que aseguran la participación de las familias en los cuidados siguen siendo insuficientes.

"La mayoría de los médicos y enfermeras son muy empáticos y brindan un trato humanizado, pero una vez que entregan al bebé a la familia, los padres no saben qué hacer, ya que no fueron empoderados ni preparados durante la estancia hospitalaria", comentó la fundadora de Fundaprema.

Otro desafío es la inequidad en el acceso a la atención de calidad. Un destaca que la mortalidad neonatal es más alta en países con menor desarrollo socioeconómico y en zonas con familias en situación de vulnerabilidad. “La atención de calidad para los recién nacidos prematuros y sus familias no puede ser un privilegio, es un derecho que debe ser garantizado”, expresó Durán.

nueva mamá con su bebe asistida por enfermera

Acercando la atención de calidad a las familias

La mortalidad neonatal en América Latina y el Caribe sigue siendo una de las principales preocupaciones. El 57% de las muertes en menores de 5 años en la región se concentran en los primeros 28 días de vida. La prematuridad, junto con complicaciones como la asfixia y las infecciones, es una de las principales causas de muerte neonatal en la región.

Suzanne Serruya, directora del Centro Latinoamericano de Perinatología - Salud de la Mujer y Reproductiva (CLAP/SMR) de OPS, manifestó que es urgente redoblar los esfuerzos para reducir las desigualdades sociales que inciden en estas cifras. “Las acciones deben centrarse en las poblaciones más vulnerables, donde estamos viendo las tasas de mortalidad neonatal más altas”.

Para contribuir a la reducción de estas desigualdades, la OPS ha impulsado varias iniciativas, como la aplicación móvil gratuita eCBB, que provee información sobre el cuidado de recién nacidos tanto a profesionales de salud como a familias y cuidadores. Además, la organización ha desarrollado un rotafolio comunitario para capacitar a agentes comunitarios en el seguimiento de recién nacidos, lo que ha demostrado ser útil para mejorar la atención en áreas rurales y con recursos limitados. También se resalta la colaboración con organizaciones de familias de prematuros, con las que se realizan intercambios para identificar necesidades, coordinar acciones y proporcionar herramientas que fortalezcan su labor.

Historias de superación

Hoy, los hijos de Angélica y Viviana son ejemplos de lucha y superación. Santiago, quien nació con 1005 gramos a las 27 semanas, tiene 20 años, autismo y estudia fotografía en la universidad. Matías, que nació con 1000 gramos a las 28 semanas, tiene 11 años y, aunque enfrenta parálisis cerebral, autismo y baja visión, ha logrado caminar y sigue recibiendo apoyo para mejorar su comunicación.

Ambos son un testimonio del trabajo conjunto de las familias, los profesionales de salud y las organizaciones de apoyo, que pueden marcar la diferencia entre la vida y la muerte para muchos bebés prematuros.